0: Так.
1: Так, так, ладно, сейчас.
2: Между деменцией и болезнью альцгеймера ставят знак равенства чем они отличаются? Деменция это синдром, то есть это определённые признаки, которые говорят, что с мозгом что-то происходит, но по факту деменция может наступить не только от болезни альцгеймера.
3: Или там сосудистых каких-то патологий в мозге, но и после чмт черепно Мозговой травмы или каких-то соматических нарушений после института стала заниматься благотворительностью, меня очень интересовала эта сфера.
4: Я искала там работу, волонтерила. Вот. И, в общем, набрался огромный опыт, как работать в благотворительной сфере. В России заболела тётя Лида, и, ну, вся эта история закрутилась с болезнью альцгеймера. Мы как-то, в общем, прошли какой-то тако
5: Быстрый и эмоционально тяжёлый путь. Трудно было найти помощь. Никто ничего не понимал. Мы думали, что память вернётся, что это можно вылечить. Ну, не было информации вообще 15 год. Вот. И когда тёти Лиды не стало, то
6: Я ещё год думала над тем, что, наверное, вот этот большой благотворительный опыт и международный в том числе. Вот он как раз, наверное, для этого я решилась на фонд, я решилась, потому что это
7: Было несправедливо, что болезнь такая страшная, затрагивает твоих самых близких, их опыт, их память, да, вот эти воспоминания это же, ну, жутко, и ничего нет абсолютно, то есть я была e зла и.
8: И одновременно разочарована, что вот старики, они, как бы, ну, никому они не нужны, кроме своих близких, а то и некоторым родственникам тоже. Вот. То есть, скорее это было
9: Вот желание сделать что-то, куда люди могли бы обратиться и найти там информацию.
10: Да, он конкретно спит.
11: Давай, вот угашенная колбаска.
12: Поперхивание это нормальное абсолютно состояние для такого больного, потому что это уже терминальная стадия, ну не самая страшная, когда человек забывает, как дышать и глотать, ну, скажем так, начальная демен
13: Это приговор, если человеку поставили диагноз деменция, ухаживающий должен на это посмотреть широко открытыми глазами.
14: Как можно больше напугаться и сказать, что это приговор.
15: Это билет в 1 конец. Когда мама сказала, что отцу поставили диагноз болезнь альцгеймера, я была шокирована. Я в этот момент находилась в Праге шок и при
16: Принятие решения, что надо мне переезжать в Москву.
17: Директор грузчик, познакомьтесь, пожалуйста, самого большого в России фонда по деменции.
18: Вот этот, наверное. Ну, как-то так, да, тут че найдёшь.
19: Угу. За склад мы платим типа 18000 в год. Никакой офис в год 18000 не будет стоить.
20: Так, чики, чики полшестого. Нам нужно поторопиться. Алло, здравствуйте. Здравствуйте, я вам звонила.
21: Отлично, вот это наш арт, наш арт.
22: Я вообще училась на биохимика.
23: Ну, так себе, училась, так себе биохимик из меня.
24: Потом я училась на журналиста, и журналист из меня тоже так себе, настенька, там моя должна быть.
25: Чуть не померла.
26: Дороти шла по дорожке из золотого кирпича.
27: А президент фонда альтрус ходит по дорожке из mc так я сегодня, соответственно, провожу занятия посвящённые у нас будет сегодня такая коллаборационная мастерская, умное слово у нас будет.
28: Нарисовали, она съела краску. Ну что за женщина? Я попробовала, она не, а, вот, да, поэтому Александра сынициировала организовать процесс такой для того, чтобы создать поддержку. Для вас. Это 1
29: Меня зовут Светлана, я по специальности психолог. Работаю я с долголетие веду у них тренинги по когнитивной функции. Угу.
30: Сейчас, в последнее время, что-то немножко, потому что очень печально становится принято. Благодарю дальше. Меня зовут Эля. Я ухаживаю за папой, у которого болезнь альцгеймера. Я приехала познакомиться с александрой.
31: Это я, я приехала тряхнуть стариной, потому что все детские фотографии мои, я с карандашами, фломастерами, с красками самоучка. Меня зовут Евгения, я не
32: С детства. В общем, я цепляюсь за любую возможность позитивную сейчас, чтобы справиться с ситуацией, потому что за мамой, которая болеет болезнью альцгеймера, я ухаживаю уже 8 год. Угу. Ух, намазываю белым.
33: Прям не стараюсь и стараюсь. Вот как сейчас хочется, так и хочется. И че то очень стараюсь. Да, самое большое, исходя из того, что фонд абсолютно неизвестный. Никаких спонсоров, попечителей, звёзд под
34: Финансовой больших грантов, ещё чего-то. То есть с нуля Маша дала 5000, и я дала 5000, и мы с нуля создали организацию, которая за это время издала 4 книги 4.
35: Книги. 1 книга стоит нам 1000000. Ну вот альц кафе наше, да, то есть, я думала, ну мы сделаем 1 в Москве, блин, их уже 12, и они растут. И Калининград, и Владик, и Красноярск, и Астрахань. Ну, то есть это
36: Какое-то чудо группа поддержки для ухаживающих это очные группы поддержки с психологом, и я вот вижу, что все-таки ещё есть некое стеснение приходить на группы и делиться своим, но люди
37: Стали постепенно уже открываться. И у нас есть очные арт группы. Совершенно потрясающая штука за рисунком, за разговором весёлым. Люди как-то вот и отдыхают душой, и, ну, они высвобождают какие-то свои, некоторые даже
38: Плачут прям можем, можем, можем. Краски. Не, Александр. Сегодня много, много краски принесла чуть чуть погуще можно, чем ближе. Чуть чуть остаётся у меня и дальше.
39: Для вашего внутреннего ребёнка, который любит хулиганить, который любит делать так, как ему нравится, а не так, как от него требуют. Очень приглашаю идти. Если непонятно че хочу, закрываю глаза, ныряю в любой цвет. Что тело выбрало, то и правильно сама.
40: Начала рисовать. Но нет, людям, людям все. Молодец, молодец. Пойду чай пить.
41: Вот, например, письмо от бухгалтера. Я сейчас буду заниматься вот этим, потом будет. Чем оно будет тоньше, тем в целом.
42: ***.
43: Короче, вот документы, которые она не получила, и мне нужно будет ей послать и их Вон сколько, смотри.
44: Я буду сейчас вот, вот все сканить, а кто это будет делать? Это могу только я делать, к сожалению, чтобы вот в руке был, типа, вот как, ну, не глобус, а вот море.
45: Земля, цветы, солнце вот как вот как будто рука держит вот земной шар и вот это нашу планету.
46: Значит, это его юбилей семидесятипятилетний, на нём надета реальная корона, потому что он король строительства, он инженер, Строитель, и я ничего не могу с собой поделать. И мысли все о нём не понравилось при всем при том, что
47: Он больной человек, у него остались пронзительно голубые глаза очень красивого цвета, насыщенного. А перванш это просто мой любимый цвет. Переключиться удалось. Да, как себя чувствуешь? У меня внутри? Вот очень прям замеча.
48: Такая лёгкость стала, даже удалось расслабиться как-то в творчестве. Я даже не знаю, что сказать. Как-то я сегодня в себе классно получается.
49: Продолжал. Спасибо. Спасибо. Я на самом деле Сашу благодарю за ценнейший опыт. Вот по моим работам видно, что у меня в голове оставался Леонард, мой папа, за которым я ухаживаю в голове. У меня он
50: Оставался, ну, совершенно в другом виде, потому что я, наверное, 1 вечер не думала о памперсе, об 328 шансе использовать какую-то урологическую прокладку.
51: Определённым образом я просто кайфовала. Вот на место беспокойства пришёл покой, умиротворение какой-то. Вот гармония такая внутри удивительно. Я просто, да, благодарю за этот опыт новый.
52: Свои рисуночки. И мы такой, типа как на оскаре делают.
53: 2, 3. Мне кажется, она просто сделала селфи. Нет, дело в том, что она с нами очень давно уже. Я так не люблю, когда меня учат, а тут я прямо.
54: Вот так вот. А потому что все, уже все умеют. Просто важно создать пространство, выделить для этого время и напомнить об этом. Если простым языком говорить, то нервные клетки отмирают, нейрончики в мозге, и он
55: Становится меньше, меньше, меньше. Это же мозг. Он же отвечает за многие процессы. И человеку просто трудно понять, че происходит вокруг. Допустим, видит 1, а мозг не передаёт сигналы, и он не понимае.
56: Это что это за штука такая белая с водой? А это унитаз. Вот поэтому вообще деменция очень страшное заболевание, в ней нету очарования. Я пыталась найти, за что мне зацепиться, как, допустим,
57: Ну, в разных болезнях есть хоть какая-то Надежда. У нас есть школы, школа, заботы, туда приходят люди, которые столкнулись с деменцией и которые хотят научиться. И если бы была такая школа, когда тётя Лида болел.
58: Блин, я была бы супер благодарна. У нас есть сайт, у нас есть YouTube канал, у нас есть контакт, там вот так информации, прямые эфиры с врачами по разным разным вопросам. У нас классные юристы, которые помогают нам решать, обманули мошенники.
59: Например, мама с такой пропиской приехала в Москву. Как получить льготы. Вот посмотрим, рассмотрим, что такое деменция, какие есть, какие признаки, что при этом происходит в голове у человека, какой есть.
60: Лечение, да, современное. Что делать при галлюцинациях, бреде, агрессии, вот странном поведении, да, то есть деменция, да, кто подвержен наиболее
61: В смысле мужчина или женщина? Нет вообще, я, у меня есть шанс. У всех все, у меня есть шанс, у кого больше у всех есть шанс, но есть факторы риска. Да, мы до них дойдём.
62: У тех людей, которые страдают депрессией в среднем возрасте, не моя подруга занимается бездомными котиками. Она такая сказала, ой, котика нашла такая хорошая, такая хорошая. Может, ты возьмёшь? Она просто
63: Сказала такая, а я возьму. А если надолго, то с собой. Но я не знаю, как ещё, например, если я полечу в Сингапур, как я её возьму? Вот туда? Можно? Я уже проверяла по утрам. Я слушаю видеоуроки на курсе.
64: Потому что я обожаю хоум вот это вот все делать штуки. Я люблю создавать уют из всего, поэтому я учусь просто так.
65: Про цвет сегодня другая характеристика. 4, которая влияет на наш интерьер довольно существенно. Это температура цвета. Вот смотри, что я умею. Я играю на пианино 10 лет музыкальной школы, наверное, лет 7 большого.
66: Тенниса. Я играю в большой теннис, а я ещё ходила учиться на туроператора. Я думала, я буду путешествовать, но как-то не пошло. У меня дело ещё я учу французский. Вот он. Но пока.
67: В телефоне пока на дуалинго ещё я знавала финский, финский, я тоже учу немножко, немножко турецкий здесь ответила.
68: Юля написала здесь, ответила.
69: Не знаю, это, это какая-то глупость. Человек жил, учился там, любил, ездил, смотрел, собирал фотографии, там, не знаю, ну какая-то была интересная жизнь, а потом
70: Такая деменция, и ничего не помнишь, как будто все, что ты делал, все было за зря, все это вот как бы прах, наверное, это про одиночество ещё больше, потому что ты вроде ждёшь своих родственников, а они не приходят, и не приходят, и не приходят.
71: Ты думаешь, а где все? А что? Что тут делают чужие люди? Это, это Шахноза, это папина муза. Папина любимая женщина. Он её
72: Самое интересное, что нуза говорит на узбекском с леонардом, он делает вид, что он все понимает, начинает улыбаться-ка ка кушать будем. Вот Зусь.
73: Слюнявчик для взрослого человека, который ест сам. Вы такой слюнявчик не купите, когда дементный больной кушает ещё сам, чтобы он не обляпывать, ему нужен вот такой улавливающий карман.
74: Вы это не купите нигде, вы сами сшили? Да, конечно.
75: Самое тяжёлое. Ну, это был 1 момент, когда отец меня забыл. То есть вот вчера вечером он помнил, кто я такая, я же младшенькая, я манюня, невзирая на то, что я Элеонора Леонард.
76: Я была его манюня, он забыл меня в одночасье, и, наверное, самое неприятное было то, кого он во мне увидел. В общем, я подавала ему обед, и почувствовал.
77: Его руку на своей филейной части. Потом он во мне увидел свою маму на короткое время, когда я спрашивала, как меня зовут, ты знаешь, он смотрел, мне говорит Анна.
78: Мама, ты че? Вот, ну так вот, видят они из параллельного мира нас, а потом, после covid, когда папа провалился в болезнь, я стала для него, тётя-ка.
79: Вот это был очень тяжёлый момент и самый тяжёлый момент это агрессия, это когда твой отец смотрит на тебя с лютой ненавистью, плюёт тебе в лицо полный рот яблочного.
80: Пюре он плюёт тебе в лицо, он бьёт тебя кулаком, он пинает тебя ногой в лицо 24 7 ты находишься с dimentica 1 на 1 хочешь ты не хочешь.
81: Тебе нужно его покормить 3 раза в день. Минимально. Хочешь ты не хочешь, ты должна дать ему попить. Хочешь, ты не хочешь, ты должна ему менять памперсы, смотреть на это на самом деле страшно. И когда ты думаешь,
82: В том, что у тебя может тоже быть испорченный ген. И это дальнейшая твоя перспектива, это страшно вдвойне. Это я тебе яблоко принесла.
83: А я своими руками Колю да. А я тебе это я нарезала яблоко. Кто самая лучшая, кто самая лучшая, кто тебе больше нравится.
84: Когда он так смотрит вот такими глазами, я в них читаю вытащи меня отсюда, вытащи, расколдуй, ты же все можешь.
85: А я не могу.
86: Когда-то я тебя за палец держала, теперь ты меня ещё знаете, интересно, он его сжимает неравномерно. Вот как будто азбукой мурзи пытается что-то передать. Ты ещё хочешь яблоко?
87: Все, друг родной, хватит. Тяжело от того, что ты каждый раз должен выдумывать новый алгоритм. Тот алгоритм, который был вчера. Он не работает сегодня. Тот алгоритм, который работает сегодня, завтра. Работать не будет по
88: Поэтому ты постоянно должен выдумывать что-то новое. Ну вот я занимаюсь этим 8 лет, меня потрясла эта женщина, которая фактически в одиночку, как она сама ржёт фонд полтора человека, которая фактически в одиночку.
89: Сражается с системой, она пытается раскачать тему болезни альцгеймера, а у неё получается, но не так, как хотелось бы, потому что я понимаю, у фонда нету серьёзных инвесторов. Вот те
90: Ухажёры, которые придут за нами, чтоб им было легче. Вот мне кажется, Саша это делает для этого не ради славы, не ради Злата серебра, не ради удовлетворения своих каких?
91: То амбиций, а именно ради того, чтобы помочь человеку, который окажется в тяжелейшей ситуации. А правда, я не была в отпуске в нормальном, 17 года, наверное. Ну, в отпуске, знаешь, без ноутбука.
92: Без телефона, без всего.
93: Без звонков этих все.
94: А у.
95: Илья, вчера мне звонит женщина и говорит я в фонд ruse попала. Я говорю, да, думаю, боже мой, воскресенье.
96: Почему такая? Вы должны мне помочь. Ну что случилось? Там у меня потерялась мама. Я думаю, блин, ну хорошо, что ты позвонила, говорю, скорее в Лизу Алерт. Вот. И это назвала ей телефон, и, возможно,
97: Там бабушку нашли, трудно просто работать и трудно двигать, потому что очень по многим вопросам руки связаны. То есть ты хочешь сделать какой-то проект, но у тебя нет ни денег, ни ресурсов. То есть
98: Возможности или нет, в принципе, реальной возможности, потому что это нужно работать с государством, чтобы что-то изменить. Я думала над этим, сможет ли фонд существовать без меня. Ну, в нашем фонде всего 2 человека.
99: Я и Анастасия, которая присоединилась к команде буквально в прошлом месяце, до этого была я 1, мог бы фонд существовать без меня. Вряд ли я и есть фонд до вот до февраля месяца.
100: Наверное, в какой-то момент, да, если
101: Ну, если наша команда будет большая, я надеюсь, что фонд сможет существовать без меня, пока я в отпуске когда-нибудь. Вот это было бы круто. Работа занимает вообще всю мою жизнь, всю мою жизнь. Я все время
102: На работе, если я куда-то вышла, у меня телефон, я все время там ватсап, telegram, почта, что-то надо ответить, я все время на работе, разве что только в бассейне. Я не на работе, мне кажется остался год.
103: Я в плохом моральном состоянии.
104: Эти.
105: 3 года были очень тяжёлые.
106: Мне бы отдохнуть, наверное, как я все говорю, что вот бы поехать на бали, собирать Манго полгода.
107: Тогда, может быть, и это, а так?
108: Не знаю. Ну, по своему состоянию, наверное, до конца года, хотя все может измениться, я не знаю.
109: Мы сегодня встретились для общения, будем общаться, где вам больше нравится, мягкая будет.
110: Вам удобно? Моя цель, чтобы вот в каждом районе было, почему правительство Москвы, как бы взяли бы и переняли бы технологии? Ну это же какая польза? Это же все на общественник.
111: На людях. Да. Мам, да ты дома только с котами общаемся. Коты это хорошо, прекрасно. Что говорят коты, Наталья Николаевна, очень приятно.
112: Меня зовут Лена Николаевна. Лена. Это опытные гости, они у нас уже бывали, я ещё
113: Молодой 61 ута Уху. А вы с кем сегодня пришли? А с кем сегодня пришли? С мамой?
114: Горя так много, что когда люди отвечают где-то в комментариях или на нашу вот линию вопрос, ответ, типа, спасибо, я попробовал, мне помогло вот это, наверное,
115: Лучшее, я думаю, не зря, не зря, но сейчас накладываются другие обстоятельства внешние, внешние обстоятельства, которые не помогают, и этого Горя становится ещё.
116: Больше, ты думаешь, а вот как там люди, интересно, и все. И от этих мыслей просто, ну, мозг взрывается, и ты думаешь,
117: Ну зачем? Когда мне плохо? Я улыбаюсь, как стюардесса, даже когда самолёт падает за спиной медведи о земную ось, у тебя какие-то особые движения.
118: Ну, в центр тогда иди, давай, давай ещё вот так вот.
119: И понимаешь, что происходят такие события, что какие-то там старики с деменцией вообще, как бы, ну, на них не обращают внимания.
120: То есть они находятся за бортом помощи, потому что сейчас там на высшем уровне решаются другие проблемы.
121: Вот.
122: А тебе важны эти старики?
123: Конечно, я думала о другом деле. Например, собирать Манго. Не, мне нравится много разных дел, и в принципе, я много где работала, но так уж сложилось, что мне нравится помогать. Увы.
124: Я с этим смирилась, никуда от этого не деться. То есть, если будет какое-то другое дело, оно 100% будет помогательное и очень тяжело, и наоборот очень. Ну, то есть я вот это то, что я люблю де,
125: Это то, что мне хочется, и я знаю, как очень трудно, очень трудно.
126: Ну, очень круто.