0: Зеркало для героя всем привет, у нас сегодня зеркало для героя, и мы записываем беседу в научно исследовательском центре имени Блохина.

1: Сегодня наш гость это Наташа. Наташа, рада тебя видеть. Всем добрый день. У нас с Наташей 2 беседа выходит, но 1 вы не видели, потому что она выходила в закрытом чате. Поэтому, наташ, расскажи немножечко.

2: О себе. Ты у нас не пациентка, ты родственница пациента. Вот расскажи, кто болеет и как ты вообще оказалась. В чате. Болеет мама. Диагноз карцинома меркеля стоит с

3: 2021 года в мае поставили вот с тех пор, в общем, много, да, прошло всякого лечения. И лучевая, и иммунотерапия полтора года сейчас

4: С апреля иммунотерапия отменена. Пока как бы все стабильно, все хорошо по пт кт. Ну, есть у неё другие, да, заболевания, которые, в общем то, и вынудили прекратить.

5: Да, иммунотерапию. Ну, вроде все нормально. Вот нашла я наше сообщество по хэштегу, в общем то, искала, да, и наткнулась как раз вот, в общем, на

6: Общество и, по моему, вконтакте, да, я нашла и все это почитала, в общем то, написала Тане нашей и вступила. Наташ, ты знаешь, вот, ну, я же с позиции пациента.

7: Имею представление, да, вот о том, как близкие реагируют. А ты вот тот близкий человек, который находится с мамой, ну, на протяжении всего вот этого пути, её болезни, вот.

8: В чем самая большая сложность психологического именно характера вот для родственников пациентов.

9: Ну, психологического не знаю, я очень переживаю, всегда очень переживаю, да, то есть, что иногда ты чем-то, ну, помочь не можешь, когда человеку плохо, да, то есть, вот это вот, ну, да.

10: Нервы присутствуют, да, то есть вот не знаю, как объяснить. То есть получается, что со стороны наблюдать за состоянием близкого человека, когда

11: Особенно состояние не очень хорошее, это тоже большая боль, да, вот, ну, душевная, да, да, да. И это здорово, что вот ты вот делишься такими своими переживаниями, потому что, ну, пациенты иногда думают, что вот близкие люди, они

12: В чем-то неискренне, да, что они вот все равно не могут понять, прочувствовать эту боль. Но я то тебя знаю близко и хорошо. Да, и я знаю, как ты переживаешь вот любые мамины проблемы там это касается там и операции, да, там, и когда вот иммунотерапия была

13: Вот могут ли как-то сами пациенты вот эту боль немножечко, ну, градус её снизить, вот, может быть их бы поведение как-то могло бы вот повлиять на ваше душевное спокойствие

14: Равновесие. Ой, ну я не знаю, ну, для меня, например, лучше, чтоб мама ничего не скрывала, потому что иногда она потом где-то че то молчит, а потом раз, а лучше б это предотвратить, и все это раньше, да, то есть, вот, ну, я считаю, что

15: Для моего спокойствия лучше, чтобы она мне рассказывала обо всем, о мельчайших вот своих состояниях здоровья, да, что-то, потому что были случаи, когда она молчала по 2 дня. Потом это все выливалось, ну, в не очень хорошее, да, вот, особенно вот, допустим, после лучевого

16: У неё был ожог, она промолчала, да, и только уже когда у неё была температура, пошло инфицирование этого вот ожога, да, лучевого. То есть тогда только она сказала, а если б она это сказала сразу, да, что у неё что-то вот там начало, да, там кожа, вот, ну, как ожог, да.

17: Ну, это бы проще было бы делать, не дожидаясь вот этого, ну, вот я вот о таких вот вещах, да, для меня, например, спокойнее, чтобы я это узнала сразу, да? Не, а потому что мне кажется, что вот пациенты иногда они пытаются своих

18: Близких оградить от каких-то проблем. Им кажется, что, ну может быть, там рассосётся, пройдёт, да, вот, да, помолчу. А потом уже, когда совсем становится плохо, тяжело тогда поэтому лучше, наверное, так не делать. Ну да, вот ты меня поняла, да, то есть вот именно вот, вот это вот.

19: Было пару раз такое, что, да, она не хотела вроде как беспокоить, да, вот меня дома не было, да, я там была. И вот, ну, короче, так, наташ, а вот смотри, вот диагноз мамы.

20: Он же перевернул твою жизнь, потому что сейчас, ну вот, опять же, из за того, что я тебя знаю близко, я знаю, что ты очень много времени тратишь на походы к врачам, тем более мама, она маломобильна. Самостоятельно она не может, да, вот пойти там на

21: Приём к доктору. И вот как ты справляешься вообще, что тебе помогает? Потому что это стресс, это 100% стресс, да, вот что именно тебе помогает? Ну, скажем,

22: Так восстанавливать свои силы.

23: Ой, ну не знаю, ну, скажем, маломобильно. То есть, вот, когда я прям, вот, ну, я и всегда раньше с ней, да, везде ходила, но, конечно, самый вот этот год, ну, тяжело, да, то есть, я уже с ней до этого, в принципе, мне помогал сын, да, ну, то есть они

24: С ней ходил, когда я не могла. То есть вот он, ну, то есть все равно 1 она нет, да, ну, изредка могла, но все-таки вот до сих пор, как бы, да, сын, ну, помогает, да, то есть я могу спокойно там, вот.

25: Вот, а так не знаю, мне кажется, что вот восстанавливает ещё, это вот чаты, вот почитаешь, с кем-то поговоришь, то есть, вот, и как-то вот, да.

26: Потому что у меня ещё и свекровь вот в ноябре умерла, была деменция, да, человек пожилой, это тоже занимало очень много времени и морального, потому что, ну, наверное, многие знают, что такое деменция. Вот.

27: Вот, поэтому, скажем, год тяжёлый был, да, поэтому, ну вот немного, скажем, такое душевное состояние пошатнулось из за вот всего этого, наташ, вот, не

28: Смотря на то, что ты работаешь, ты занимаешься мамой. Ну плюс там бытовые какие-то проблемы. Ты ещё нашла время, и ты у нас админ админ в пациентском сооб.

29: Обществе. Вот это тебе для чего было нужно? То есть, ну как, ну это вообще такая многозадачность. И зачем ещё нагружать дополнительно себя? Ну там, я не знаю, там, помогать, отвечать там на какие-то сообще.

30: Там направлять. Зачем тебе это? Наверное, я всегда такой человек была. Всего я сделала. То есть я, кроме вот, ну, онкологического чата, да, там же, где вот, хотя уже свекровь умерла.

31: Ну, я состою в чате, вот, ну, тем, кто болезнь альцгеймера, там все, я там, конечно, не админ, но все равно какие-то советы. То есть, там же, вот, как в любом чате, да, всегда может 1000 человек быть, общаются, только вот, ну, кто-то вот написал помощь, а пишут,

32: Одни и те же, да, я как бы тоже среди них, которые, ну, помогают, там, че то иногда там пишу, ну, то есть, вот, скажем так, не молча, да, сижу, мне это все вот, ну, не знаю, у меня

33: Все мои подружки моей мамы, все ко мне там посоветоваться, там, ну, наверное, вот такой человек, наташ, а ещё вот есть такая проблема, что часто родственники онко,

34: Пациентов, у них появляется тревожность по поводу собственного здоровья и вот эта вот уже онконастороженность, да, она становится где-то даже, может быть и патологической, то есть боятся сами заболеть.

35: Боятся, что заболеют дети. Вот у тебя как-то мамин диагноз повлиял вот на отношение к собственному здоровью, наверное. Ну, я, в общем то, и раньше к своему здоровью относилась. То есть я свой, как, скажем, чекап, да, делаю раз в год, ну,

36: Благодаря страховке на работе я стараюсь как бы, ну, по максимуму основные, там что-то проверить, да, у меня и раньше так было, даже до маминого диагноза, наверное, потому что он у неё 2 диагноз онкологический, да, может быть.

37: Ещё с тех пор, то есть у меня вот так у меня даже сын говорит, чихнуть при тебе нельзя. Есть такой перебор, да, ты сразу же, но, к сожалению, да, во многих вот этих вот

38: Не во всех, да, но вот, по крайней мере, то, что касается мамы, когда, если я начинаю бить тревогу, она не беспочвенная, скажем так, действительно, да. Ну, есть у меня такое, и наташ ещё хочу задать.

39: Такой вопрос. Вот ты как-то очень так влилась в пациентский коллектив и у тебя даже было несколько встреч, несколько поездок совместно с пациентами. Вот как так получилось.

40: Что ты стала дружить? Ну вот, в частности, вот мы с тобой, да, вот близко общаемся, там с Олей, там с назилей, с Наташей. Ты тоже очень близко общаешься. Вот. Хотя иногда же говорят, что друзей находят только где-то там, в детстве, в раннем

41: Юности, да, а вот у нас получилось, что вот мы уже в зрелом возрасте, и, ну, я считаю вот вас своими подругами, что мы можем там делиться самым, причём сокровенным, да, там, может быть, даже с близкими, не со всеми поделишься, а вот мы вот общаемся, вот

42: Как ты считаешь, вот благодаря чему такое вот произошло?

43: Наверное, это все-таки вот это вот как, в какой-то степени общая тема сближает как раз, ну, подруг школьных у меня не осталось и не было. Есть у меня подруги с уже с института и с колледжа, да.

44: Там 2, которые работают со мной, которых, ну, в общем то, я устроила к себе вот, но как-то вот, ну, и не хочется грузить какими-то темами, им это не интересно, скажем так, я вижу, что, ну, не хо.

45: Хотят они это слушать. Вот, поэтому вот, наверное, вот общий. И я говорю, я это замечаю по другим чатам. Я вижу, когда у людей общая вот проблема, она их вот сближает, потому

46: И так же так люди и пишут, что я не могу никому, меня никто не поймёт. Вот я в том числе говорю, вот болезнь альцгеймера, да, ухаживающие, да, это вот отдельная тема, и люди говорят, вот ты там маму там

47: Папу сдал в пансионат, да, но есть такие, что вы сами попробуйте и побудьте. На месте этих людей люди не понимают, и поэтому становится, вот расходятся, наверное, ну, интерес.

48: И фактически ты находишь именно вот в этом кругу своих друзей, да? Ну ведь у нас же ещё так получилось, что мы не только про болезни разговариваем, да, мы, а вот как-то характерами сошлись. Я вот считаю так, как все говорят, ну как

49: То есть я поехала, вот мы общались, только я, получается, назилю, только видела на конгрессе 1 раз. То есть я не видела ольгу, да, то есть там ещё на зеля девочку брала, то есть ещё вот, и вот как-то сошлись, вот как-то вот это интересный опыт был.

50: Скажу раз и так, да ведь не со всеми ты так отдохнёшь, и чтобы вот, ну.

51: Сошлись, скажем так. Ну, наверное, это, как говорят же, судьба, да, что да, да, получить ещё и таких друзей. Это замечательно, наташ. И можно вот попросить какое-то пожелание родстве.

52: Пациентов и самим пациентам от тебя, ну, самим пациентам, конечно же, стабилизации, да, стараться держаться родственникам, даже не

53: Знаю, быть рядом, наверное, это самое главное, потому что не было бы вас, наших близких, намного сложнее. А может быть, даже и вообще, ну, я вот не могу представить, да, свой.

54: Без близких, потому что когда ты 1 на 1 с болезнью, это страшно, а когда есть такая поддержка, и ты её чувствуешь, и ты понимаешь, что тебя любят, что тебе помогут в любое время это счастье огром.

55: Поэтому спасибо вам. Спасибо вам наши близкие, что вы рядом с нами, и у нас огромная просьба, кто вот досмотрел эту беседу до конца, под этим видео будут ссылочки. Подписывайтесь на наши

56: Каналы, которые есть в открытом доступе подписывайтесь на наш RuTube YouTube канал вк видео мы всегда рады и ваша подписка ваши лайки они помогают продвижению пациентского сообщества.

57: Всем пока.