ym104432846
Вставьте ссылку на видео из Youtube, Rutube, VK видео
Задайте вопрос по видео
Что вас интересует?
00:00:19
История борьбы с заболеванием:
  • Рассказ о редкости заболевания нео – 1 случай на 100000 населения
  • Личная статистика автора проживания в регионе с населением около 500000 человек
  • Встреча с другим пациентом нео, общение в чате поддержки
  • История знакомства с чатом поддержки и первоначальные впечатления
  • Опыт удаления из чата из-за негативного настроения участников
  • Поддержка мужа и прием лекарств для стабилизации психического состояния
  • Важность психологической помощи и поддержки в лечении
  • Случай обнаружения метастазов в печени и последующее лечение
  • Обращение за консультацией в Германию и выбор метода лечения
  • Положительный эффект от применения препарата араноза
  • Консультация профессора в Германии и решение продолжить терапию аранозой
  • Долгосрочное применение терапии аранозой и ее результаты
00:14:10
Значимость семьи и веры в выздоровлении:
  • Подчеркивание роли семьи в поддержке и укреплении уверенности в выздоровлении
  • Пример мужества и активности мужа в решении проблем со здоровьем
  • Возможность обращения к близким людям за помощью и поддержкой
  • Преодоление страхов и тревоги благодаря внутреннему настрою и вере
  • Примеры переживаний и эмоций, связанных с лечением и обследованием
  • Признание важности принятия неизбежности смерти и сохранения качества жизни
  • Эмоциональная поддержка от детей и внучек
  • Вопрос о необходимости информирования родителей о своем состоянии
00:24:57
Сложности выбора лечения и поиска специалистов:
  • Отсутствие четких рекомендаций по лечению и необходимость самостоятельного поиска решений
  • Различные мнения врачей относительно подходящих препаратов и методов лечения
  • Необходимость консультаций с разными специалистами и поиск лучших вариантов лечения
  • Позитивный настрой и вера в эффективность новых препаратов и подходов
  • Истории использования различных средств народной медицины и добавок
  • Рекомендация отдыха и позитивных эмоций в качестве вспомогательного средства лечения
00:30:19
Психологические аспекты и отношение к своему состоянию:
  • Использование народных средств и продуктов для поддержания организма
  • Изменения в восприятии своего тела и отношения к болезням после постановки диагноза
  • Принятие диагноза и понимание необходимости работы над своим здоровьем
  • Физическая активность и прогулки как способ улучшения самочувствия
  • Отношение к алкоголю и диетическим рекомендациям
  • Осознание связи между эмоциями и физическим состоянием
  • Прощение и любовь как факторы укрепления здоровья
0: Зеркало, герой.
1: Здравствуйте, дорогие люди. Нео и не neo тоже, потому что наш канал теперь открыт. Да, если мы видео выкладываем на канале, то оно доступно теперь всем желающим. Ну вот кто заходит, да, кто смотрит сегодня?
2: У нас ещё 1 такая, ну, для меня долгожданная беседа, потому что, согласно статистике, считается, что нео встречается 1 случай на 100000 населения.
3: Вот я живу в Оренбурге, у нас население получается где-то около 500000 в области это около 2000000. Ну то есть получается, что на область человек 20 должно быть с таким диагнозом. И вот
4: Ещё 1 человек, с кем я могу очно пообщаться, это Женя. Я думаю, что многие из чата её знают, но кто не знает, она сейчас сама о себе расскажет. Угу. Добрый.
5: День очень рада всех видеть, я видео видеть и слышать. Я очень редко что-то пишу, потому что я сама не очень уверена в том, что могу поделиться чем-то таким очень важным и серьёзным, но если вопрос касается чего-то того.
6: Я точно знаю, например, там араноза, каких-то препаратов, там, от сахара высокого. Я иногда вступаю, но читаю всех заочно, знаю всех. Всем очень благодарна. Мы вот, я была практически 1 из немногих, нас было, мне кажется, 50 человек, когда вот я вступил
7: В этот чат впервые в 19 году Татьяна, его создали с еленой уже тогда, но опыт был у меня очень, так скажем, тяжёлый, потому что только только я заболела и случайно от соседки по палате узнала, что у неё тоже нео, и она мне вот
8: Как раз разъяснила, что существует такой чат, что существуют какие-то k. Потому что я вообще ничего не знала, я просто приезжала, уезжала и даже не понимала вообще. То есть я не вникала, какие, ну, там должны быть у нас, какое лечение, какие бывают лечения, я просто так плыла.
9: По волнам. И когда я попала в этот чат, конечно, мне стало. То есть 1 месяц мне прям реально стало страшно, потому что тогда такого позитива особо не было. То есть все писали, только в основном жаловались, писали, ну и какие-то были советы, я поняла, что я это не выдерживаю, и удалилась.
10: Включился мой супруг, который старался вместе со мной побороть эту страшную болячку. Через 2 недели он сказал Женя, я тоже выдержать этого не могу. И вот как-то вот мы на удалились, но сказать честно, когда я узнала о своём диагнозе,
11: То есть через, наверное, недели 2, 3 подружка психотерапевт сказала, вот вам, каждому по препарату, пока ты принимаешь себе этот диагноз, тебе нужно поддержать психику, и вот это спасло вообще нашу, мне кажется, нашу семью от
12: Шизы по другому не скажу, потому что было реально очень страшно. За столько лет я уже примирилась с этой болезнью, уже подружилась с ней, поэтому как бы живу и радуюсь, но
13: 1 время мне очень помогли, если честно, препараты, я не знаю, можно, наверное, об этом говорить. Можно, конечно, нет, но очень часто же всех и направляют, да, потому что они, хотя, конечно, это, и ничего я не знала вообще про захват серотонина обратно не обратно. То есть препарат вообщ.
14: Не факт, что он не навредил, возможно бы моему, так сказать, основному заболеванию, но то, что помог психологические справиться и настроиться правильно на лечение, это было вот замечательно, но мне чудом, так скажем, наверное, вот просто
15: Господь мне посылал таких людей, которые сохранили мне жизнь, потому что изначально меня должны были соперировать и с вероятностью до 90%, что исход был бы, конечно, ну, не такой Удачный, потому что был очень большой распространённый процесс запущен.
16: Хотя я все время искала, в чем причина, также ходила по врачам, но никто никогда не мог сказать, что это конкретно, то есть ничего плохого никто не видел. Анализы изумительные были всегда. Вот до момента, пока случайно на узи у меня не обнаружили.
17: Метастазы в печени очень. То есть у меня было тотальное поражение печени, желудок был исключительный, прямо все замечательно, но порекомендовал врач юрист просто сделать мрт брюшной полости, на котором обнаружили опухоль.
18: Стенок желудка. Забываю, как это называется. В общем, в самом, в самом, так сказать, вот в этой зоне, в таком месте, которое соперировать невозможно. Плюс там хвост поджелудочной железы и положили в Оренбурге меня на
19: Операцию все-таки решили, что нужно срочно удалять, и так и не решились удалить. В общем, посоветовавшись, решили отправить на консультацию Блохина, но в хирургическое отделение там я попала к замечательному доктору стелла.
20: Фёдоровна, Аврамиди это правда, врач от Бога. Она хирург, и она взялась диагностировать меня вот настолько она вот как к родному человеку отнеслась ко мне. И это было отделение. Бохян был там у них заведующий.
21: И она как раз вот дошла до сути, то есть она взяла все возможные там анализы. Вот мочу 5, про которую здесь тоже никогда не слышали и
22: Она 1, кто заговорил о том, что мне, возможно, нужно начать с химиотерапии, потому что слишком большой процесс, потому что там за грудные лимфоузлы, ну то есть брюшные лимфоузлы, поражений было много. Параллельно мы консультировались в Германии, и Германия уже меня пригласила прям на
23: Операцию по удалению желудка. Но все-таки вот стелла Фёдоровна добилась того, чтобы начать все-таки с араноза. Тогда я про это вообще не слышала и не знала, но я была готова вообще на любое. То есть я настолько доверяла то, что, ну,
24: Как бы сам заболевание неизвестно. Сейчас мы уже можем, да, друг другу что-то советовать, тогда не у кого было узнать. И так я попала в отделение химиотерапии на аронову, и прямо после первых там 3 курса сделали араноза.
25: И был контроль, контроль показал положительный результат, и тут параллельно мне уже начали как раз делать панкреатит, и на каждые 3 курса у меня было улучшение, то есть там, в печени, поменьше становилось, и я
26: Я так прям окрылилась, и после 10 химиотерапии все-таки мне нашли доктора в Германии отделение, которое занимается нейроэндокринными опухолями. Я туда прилетела, прилетела, прислал все переводы. Пдкт наше описа.
27: Взяла с собой все стекла, потому что, ну, было их обязательно такое условие. Доктор сталь, профессор очень старенький, посмотрел, директорская описывала мне вот мою биопсию, посмотрел, все, сказал, не нужно даже переделывать биопсию, потому что велико
28: Описано для России нехарактерно. Так и сказал, что, ну, говорит араноза, ещё она не утверждена, как бы, но у вас выхода нет уже. Теперь делайте аронову, раз вот такой результат есть. И я, ну, спросила про
29: Чем я хотела сделать, конечно, операцию, потому что я думала, что вот сейчас уберут из меня, и я вот живу счастливой жизнью. Он сказал, мы будем создавать консилиум, и после консилиума он сказал, что операция невозможна по многим причинам. Просто сказал просто,
30: Невозможно. Живите с этим и дальше, как только у вас будет какая-то прогрессия. Дальше приезжайте, мы подберём для вас лечение. Я говорю, ну вот я слышала про, при, очень на него, надеюсь, он сказал для, вообще, для вас. И вообще он говорит, вот как бы это последняя такая
31: Линия химиотерапии, то есть вы должны пройти сначала все. Вот на тот момент это было вот, ну сколько, 3 года назад была такая вот тенденция. То есть сначала пройдите все возможные химиотерапии, потом только parity. Возможно, как будто бы сейчас считается
32: Все-таки, пока организм не добит химией, лучше сделать. Так, в общем, до, по моему, на 9 остановилась, то есть динамика положительная остановилась 14 химиотерапий. Всего я сделала. Вот, но после 9 уже не было никакого положительного эффекта и
33: Ну, тогда, вот тогда мы лежали в её отделении, консультировались, могли просто зайти. Так она решила все-таки остановить. И вот сколько, наверное, почти 2 года я на самоули нахожусь. Такое вот лечение у меня. Угу. Жень.
34: А ещё такой вопрос. Вот у нас в последнее время в чате очень многие на аронову возлагают такие вот большие надежды, то есть считают, что это препарат, ну вот, который может вылечить абсолютно, абсолютно все это так.
35: Или нет, потому что вы же, ну, мы на ты, да, да, да, ты, да, вот, ты ж лежала там и, как бы, ну, общалась с людьми, которые тоже достаточно долго, наверное, получают рано, какие я получала раноз, нас было не очень много.
36: Вот все, кто получали со мной роноза, они все были на положительном. Ну, это было у всех, у кого g2 только. Угу. То есть для g3, они её не предлагали. Но надо понимать, что роноза все-таки, она даёт хороший результат, она причём работает даже, ну вот, есть.
37: Она работает, то она работает ещё там какое-то продолжительное время даже, ну, после того, как закончила. То есть, например, там в течение полугода у меня продолжали там выходить какие-то метастазы из печени. Я не знаю, как сейчас, вот мне сейчас ехать на контроль, но я, наверное, 1 из немногих людей, у кого метаста.
38: Сейчас в печени не показано, я просто не показывают. То есть я читаю многие, что пишут там, может ли быть такое, может быть такое. Но я думаю, что это все, это араноза, это Вера в Бога, это молитва.
39: Друзей. Ну то есть это все, все помогает на араноза. Тем не менее, как сказали в Германии, я не знаю, не хочу никого вводить, так сказать, в смущение, но я говорю то, что сказал мне профессор, вот этот во
40: Читать, что араноза очень токсичный препарат, и она убивает костный мозг и вероятность того, что после араноза уже никакая линия химиотерапии не поможет, очень высока, потому что он показывал мне, что это как
41: Какой-то аналог немецкой химии, но типа чистой, что араноза, в общем, достаточно токсична. Я приехала, пришла Горбунову с этим вопросом. Она сказала, ну она говорит, действительно, пока ещё мы просто не получили, но мы в процессе, она говорит, ну не хотите
42: Давайте её не будем делать. Ну, как бы на этом мы остановились, поэтому точно сказать, насколько араноза, то есть вот безвредно. И пока, я не знаю, кто-то, если выходил после на 2 химиотерапию и был ли, ну, там отклик, мы можем сказать,
43: Нет ли от неё вреда. Но пока я считаю, что для меня вот это было спасением, что, что именно вот начали ароноса, потому что это, ну, пост поджелудочной железы там как бы ушли, ну как
44: Правильно сказать. В общем, осталась у меня сама опухоль уменьшилась, значительно остались, ну, большие лимфузлы, которые были сильно поражены. Вот там, за грудной лимфузел, но, тем не менее, печень, конечно, печень страдает от медикаментозного лечения нашего там, вот
45: Но я очень, вообще, я очень с благодарностью принимаю вообще панкреатит. То есть никаких побочек меня не пугают. Ну, ну, ну, поносы, ну что теперь, зато мы живём, зато я могу жить и радоваться. Ну, там 2, 3 дня какого-то дискомфорта я вообще стараюсь его не замечать.
46: Если честно, и я думаю, что очень много зависит от внутреннего настроя. У меня иногда страшно болит желудок, страшно болит. Вот просто невозможно ничего есть пить. Я начинаю думать. Так вот, у меня совершенно здоровый муж.
47: Которого точно также может просто ни с того, ни с сего заболеть желудок. Через 2, 3 дня все проходит. И вот это вот, ну, как бы, ну, как бы желание не поддаться панике. Ну, почти всегда я с этим справляюсь, и мне помогает. Единственное, когда я думаю, я как и все,
48: Стресс, это когда мы собираемся ехать, да, на очередное обследование, это начинается тревога. Ну, вот такое неприятное, потому что и когда ждёшь результата. Вот. А во всем остальном, да, есть приливы, да, карциноидный синдром есть, ну,
49: Есть люди, у которых там другие заболевания, вообще не смертельные, но качество их жизни гораздо хуже. Поэтому, ну, я не считаю, что акретит, так уж вредит моему здоровью. Ну вот, если быть честным, смерти тоже не боюсь уже теперь, потому что, ну, как бы сначала
50: Было страшно, но сейчас страшно больше было за моих детей, которые очень переживают. Ну, там, как любому человеку, да, сначала я думала, ну, потому что же, все в растерянности. Муж вообще был там, ну, просто в панике, потому что я вообще многого не знала. Я не знала, чт.
51: Вообще, существуют стадии, например. Угу. И после 1 химии, когда меня прислали, там в поликлинику забрать документы, я вдруг прочитала, что у меня 4 стадия, но я уже поняла, что я позвонила, говорю, у меня 4 стадия, и просто такое сообщение услышала в ответ. Думаю, ну, думаю,
52: Там плакать, думаю, ну все, это все просто конец. Но у Бога, у меня другие планы. Я думаю, я думаю, что я ещё поживу, и внучки у меня тогда прям было, она была очень маленькая. Года, наверное, полтора, 2 ей было. Нет, было 2, 3.
53: Вот, и она, она так держала меня вот в этой жизни, мне так хотелось её поднять, так ей помочь. Я помню, я приезжала с араноза, с химией. Ну, она тоже, кстати, достаточно терпимо переносится. Ну, я подобрала там для себя томатный сок, солёные арбузы, то что
54: Выводил, ну, 3 дня достаточно неприятных, но вполне себе терпимых. Ещё семья очень адекватно относилась к этому. Меня не лишили никаких возможностей по дому. То есть, готовь, убирайся, мы пришли, должен быть обед. И вот это все. Ну, я думаю, что тоже дисциплинирует.
55: Бабушка, идём играть вот на полную. Я говорю, не могу дочь, вот я, можно на диванчике, она расстилала подушечки, говорит, ложись, я когда вырасту, я буду доктором, я тебя вылечу. Я думаю, ну только ради этого надо жить. Поэтому, конечно, поддержка людей, близких, друзей.
56: Это, ну, очень важно в нашем заболевании, поэтому и Вера в Бога, во врачей тем более.
57: Жень, вот я задам такой вопрос, потому что для меня семья играет, ну, 1 из основных вообще ролей. Вот во всем моём процессе выздоровления. И вот у меня, если бы не было
58: Семьи то, наверное, меня бы уже давно бы не было. Однозначно. Тоже согласна. Однозначно. Да, у меня вот моя семья, это мой тыл. Причём я, ну, достаточно стеснительный человек. Несмотря на то, что я такая работала с детьми, я играла такие Роли.
59: Но то есть 1 дело ты преобразился где-то, а другое дело где-то нужно, то есть входить в кабинеты я не умею. Вот я веру слушаю, думаю, вот она, я зашла к фрау и не вышла. Я нет, я заплакала рядом с кабинетом и села. Вот мой муж, он входил в закрытые двери, он мог звонить просто.
60: Вот. Ну вот, например, я не знала, что на химиотерапии возможен понос, ну, либо запор, то есть такие, причём понос такой, что это остановить ничем нельзя. Я приехала, ну, звоню ему к обеду, говорю, я встать уже не могу. Он говорит, ничего. Я сейчас буду звонить, он звонил все до главного врача, вот в онкологию сейчас.
61: Перезвонит врач, врач перезванивает и говорит, вам все в выписке написали Блохина. Я ему говорю, ничего не написали, что же мне делать? Ну все, он тут же приехал, взял меня на машине, куда-то повёз, откапал. То есть семья это вот правда, но и друзья.
62: Спасибо моим друзьям всем, потому что кто-то вот находил врачей, там в Германии, кто-то списывался, кто-то присылал мне какие-то, ну как сказать, биодобавки бады с америки. Вот у меня подружка леночка, она
63: Нашла какого-то там, я переслала все анализы, я это пила, то есть я, я верила во все, терять мне было нечего. Это, ну это препараты сахера, это не какие-то там, не знаю что, ну вот это все, меня все поддерживало, кто-то молился, кто-то, вот кто-то
64: Привёл меня к Вере. Я раньше, я была верующим человеком, но я так глубоко не погружалась. Я помню, такая у меня была история, я лежала соседка у меня такая была разговорчивая. Соседи ведь тоже по палате. Это отдельная история. Она разговаривала просто трое суток. Это
65: Был ад кромешный, и я ей говорю, вот позвонила приятельница, сказала, что будет соборование, я никогда не была, но я на него обязательно хочу сходить. Она говорит, нет, нет, ты не ходи, потому что вот соборование, такая вещь. Сходишь, и ведь можешь умереть вот так внезапно, если вот, ну, как бы,
66: Если судьба, ну, я говорю, то есть ты понимаешь, это же прекрасно. То есть, если тебе судьба умереть, то ты можешь сходить на соборование и умереть, так сказать, без боли и страха. Но если мне судьба жить, значит, ну, я буду жить, это же я пришла к батюшке, задала ему этот вопрос, он очень подробно мне все это рассказал.
67: Ну, все-таки, конечно, люди мы тёмные. Ну, в школе нас никто же не учил Вере. Так вот, я могу заболтать кого хочешь уйти от вопроса. В общем, очень жалко людей, у которых действительно нет поддержки семьи. Это очень тяжело, но у нас есть, у вас есть мы
68: Чат, и я всегда очень, мне очень приятно всегда участвовать, если кому-то вот нужна какая-то помощь, и, ну я могу вот материально помочь и всегда отзываюсь на это. Не успела только вот этой вот последней девушке, аферисту свете поздно включилась и слава Богу
69: Я поздно включилась и поняла, что уже там я не нужна. Ясно? Вот, кстати, очень хорошо. Жень сказала, что это же хорошо, да, собороваться и потом вот умереть. Вот я, например, признаюсь, я живу
70: От причастия до причастия. Вот там сейчас была долго в Блохина, и уже там, допустим, там делают тебе 3. И думаешь, господи, ну только бы мне дожить, вот, чтобы пойти там в свой храм, да, там и причаститься потом, вот.
71: Это помогает жень. Ещё хочу сделать такое признание. Я когда была маленькой, меня спать чаще всего укладывал папа, он мне пел песни. И вот 1 из самых любимых песен была женька. И вот, Женя, это моё, вот прям люби.
72: Имя. И когда я получала паспорт 1 раз, я даже хотела имя поменять вот на Женю, да, вот, и у меня такой вопрос. Вот как думаешь, имя вообще как-то влияет?
73: На наше поведение, на нашу судьбу, я думаю, точно меняет. Ой, имеет, господи, меняет, правда, потому что я даже не внучка. Алиса, мы. И вот она родилась и врач говорит,
74: Хотите назвать, она хитрая, она, она же у вас. Ну вот, что можно у новорождённого младенца понять? Она говорит, она на Алиса, и это правда, это такая, это петарда просто в нашей семье. Ну, сейчас ей просто 7 лет, она уже немножко, поэтому я считаю, что имя, да, ну.
75: Надеюсь, имя и все гены, все, все влияет на силу духа. Вот я даже не знаю, на что-то мы там с 1 семьи, с братом. Да, брат у меня крайне мягкий человек. Он вот, на мой взгляд, бесхребетный.
76: Вот, просто, то есть я такая, я могу все поставить по полочкам на места, а он нет, он наоборот очень мягкий. Ну все руководят, мама выговаривает, там дети воспитывают, он вообще замечательный, просто мягкий. Вот он.
77: У нас Митюнин, нас все дома. Женя пришла, сказала, так, Дима, ну вот у меня родители не знают, что я болею. Очень была как-то у нас тут дискуссия, кто-то писал, что нет, это невозможно. Родители должны знать, там мама должна молиться. Ну нет.
78: Моей маме 78 лет, папе 80. Ну, это их просто бьёт. И мне ещё приходилось, то есть так приосаниваться. Каждый раз после химии я приезжала. То есть вдруг они заходили в гости, и делать вид, что все прекрасно, они, я
79: Просто говорю, что у меня нарушение щитовидки, конечно, они недопонимали, почему я так часто в Москву летаю. Причём мне каждый раз мне говорили, ну, когда вот там удавалось скрыть, ну, я хочу, чтобы мои родители жили долго, таким образом, я их так щажу, так скажем, насколько это правильно я
80: Не знаю, боюсь задать этот вопрос вот тоже духовнику, потому что думаю, что он скажет, что это неправильно. Поэтому я опускаю этот вопрос. Я предлагаю не опускать. Я просто хочу поделиться вот своим опытом. То есть у меня
81: Изначально мы тоже часть информации от родителей скрыли. Угу. У меня тоже родителям по 78 лет. Я как бы, вот младшая дочь, вот. И мы, ну вот боялись, да, что-то озвучить.
82: И последний раз, вот когда речь уже зашла о рецидиве, ну тут просто уже не выдержала я, да, и
83: Или мы родителям причём озвучили, ну, достаточно жёстко так вот это все. Вот, конечно, был шок, да, там мама там, и я думаю, она очень долго плакала.
84: И когда я уезжала в Москву, я вот обнялась с папой, мы с папой вместе расплакались, и после того, как я уже была в Москве, мама сказала, что они с папой.
85: Были в храме для моего папы, который вот атеист, да, такой вот от мозга до Костей, это, ну, такой шаг. Вот просто я этому очень обрадовалась. Вот серьёзно говорю я
86: Обрадовалась и сейчас я уже так думаю, что, может быть действительно
87: Вот опять же мы хотим уберечь от чего-то наших близких, а прежде всего мы не их хотим уберечь, мы хотим своё спокойствие сохранить. Потому части, конечно, нам же спокойнее, что с близкими все хорошо.
88: Поэтому давайте мы им ничего плохого говорить не будем, чтобы с ними все было хорошо. Может быть, мы, наоборот, их лишаем, чего-то такого вот важного. Вот я говорю, вот папа пошёл в храм, это чтобы папа пошёл в храм, я не знаю, что должно было бы в принципе случиться. Ну, я думаю.
89: Отчасти точно мы себя сохраняем, потому что я представляю вот эти причитания там родителей. Да, мама очень, у меня такая тревожная, она очень, ну, у нас очень такая дружная семья, такой clone вообще, вот для меня моя семья, вот это, ну, честно, если сказать, это гордость, то есть, это там мои родители.
90: Семья моего брата, мои дети, зятья, мы все 1 семьёй, мы все друг за друга просто. Поэтому, конечно, в такой семье, ну, дурацкое слово сказать, ну, комфортно болеть, потому что ты знаешь,
91: Что, но и страшно, так сказать, нанести вот сам, сам, самого страха смерти как такового вот у меня уже нет, потому что все-таки, ну, Вера в Бога, она, конечно, приводит к этому, потому как вот пандемия то она нам всем показала.
92: Сколько людей жалели меня, сколько было причитания. Люди же не всегда тактичные. И, в общем, часто вызывало вот такое вот у меня тоже слезы. Ну, например, там мы приходим в большую компанию, гуляем. Я всегда хочу казаться, да, здоровым человеком, я считаю себя практически здоровым.
93: Человек. И вот это вдруг какая-нибудь подходит и говорит, ну и, кстати, то, что у тебя говорят же, ну хочется, чтобы ты подольше пожила. Ну, ёлки палки, спасибо. Все, меня не всегда, конечно, удавалось, иногда могла и всплакнуть это тишине.
94: Так, в уголочке. Вот, ну и вдруг некоторых из них просто не стало, кто-то там умер от covid, совершенно взрослый, там крепкий, ну, мужчина, вот ни с того ни с сего, и просто такая переоценка произошла, что действительно
95: Ну, все там, как говорят же, что дата уже известна, только от чего непонятно, поэтому страха нет. Страх только то, что мы, как бы, ну, я просто понимаю, что для детей и там родителей, например, это будет, конечно, там, да, для супруга, потому что я же тоже, например, очень его люблю и боюсь.
96: Всего потерять, потому что, я думаю, это вот такая опора, ну, уже столько лет вместе. Ну, понятно, что было всякое, как в любой семье, но очень, очень не хочется, чтобы так очень хочется подольше побыть с ними со всеми, чтобы не было. Хотя, наверное, в любом
97: В возрасте потерять маму страшно в 50 70. Вроде кажется, что они ещё маленькие. Я и поэтому максимально помогаю сейчас детям внучке, чтобы, чтобы прям всю Любовь свою отдать, какую возможно, да.
98: Наверное, все такие, ну, с родителями, ален, я подумаю, может быть, конечно, в этом правда, есть какой-то, ну, не знаю пока хочу, что ли, себя сохранить. Боюсь им сказать честно, если нет, здесь каждый это индивидуальная ситуация. Каждый принимает самостоятельно.
99: Решение я просто поделилась вот таким, да, том, что он есть, что тоже боялись, да, чтобы там как-то больно не сделать, не сделать плохо как-то свекровь не так было жалко. Свекровь сразу сказала, ну, свекровь, я не родная кровь, в общем.
100: Вот с родителями, не знаю, но вот самое, конечно, сейчас, ну как все-таки печальное, что мы все равно не знаем, как правильно da нас лечить. То есть мы не знаем, какие нужны нам препараты. Никто никогда мне не сказал, что слушай, жень, начинай там пить.
101: Параллельно с октреотидом препараты, которые вот там желчь выгоняют, чтобы не было камней. Конечно, у меня там камни, ну, диабет 2 типа, я думаю, он у нас у всех практически, его тоже предотвратить невозможно избежать. Ну и, собственно, не такое страшное заболевание. Ален, ну, правд.
102: С ним вполне себе можно жить с 1. Да, нормально можно жить сейчас все есть, препараты разные есть. Просто надо знать, что нет специалистов, которые нам это советуют. Надо просто методом тыка ходить, искать, кто, где тебе найти хорошего, гастроэнтеро.
103: Который скажет, мне просто узистка сказала, да у тебя же камни уже огромные, ничего не делай, ничего не пей. Я говорю, да, я вот начала пить, тут кто то где-то в чате написал, сказал, боже, сохраните, я вообще ничего не Пею. Просто вот пришла к гастроэнтерологу, гастроэнтеролог, так сказал та.
104: Onco, вы вообще не моё, я вот вам напишу, если бы вы были не онко, но вы посоветуетесь с химиотерапевтом. Ну вот это вам думаю, нельзя, это тоже нельзя. Ну я пришла к химиотерапевту, говорю, мне вот гастроэнтеролог написал, он говорит, не, не, это я вообще не знаю. То есть я же химиотерапевт, подумала, подумала, выбросила эту бума.
105: Ну и по наитию там крион, когда вдруг что-то затяжелело, ну, желчегонное, ничего не пью, потому что вот все-таки, боюсь, единственное, какой-то вот такой, скажем, сейчас у меня новый пунктик появился, полетели с дочерью отдыхать и
106: В самолёте. Вот Оренбург, Москва. Вдруг ни с того ни с сего, прямо на взлёте мне стало плохо. Ну вот просто в port просто выключился свет. Так вот погасло все. Я как будто бы все вижу, но через тёмную призму и стали
107: Прибежали стюардессы, я думаю, че то непонятно и сразу закрутило живот очень сильно. И, в общем, я уже сидела просто около туалета, они пытались там меня отхаживать нашатырь, пульс. Она говорит, кто-то там из пассажиров дал тонометр девянос.
108: На 40 давление, если, в общем, 2 раза я упала практически в обморок в самолёте, но приехала сюда, ничего не нашли. Сказала, как сказал химиотерапевт. Скорее всего, это карциноидный синдром, но не думаю, что карциноидный синдром что-то может быть.
109: Даже не знаю, ввиде ролл панических атак, может быть, не знаю, может быть, такая тревога перетревожилась, потому что там ехать страшно было все равно. Вот на море все равно же опасаешься и думаешь, как лишний раз там спрятаться. Хотя вот
110: Ростислав Павлов в Питере есть врач, потому что на Заре, так сказать, болезни, мы обходили всех, кого могли. И вот он попался нам на нашем пути жизненном. Очень грамотный, тоже хирург. Он сказал, обязательно отдыхайте, на море везде не лежите баб.
111: Звёздочкой там на пляже до 11 плавайте, получаете воздушные ванны, то в тенёчке позитивные эмоции только помогают вот в борьбе с нашей болезнью вот с neo это точно, потому что нервы должны быть в порядке.
112: Все остальное витамины тоже пьёшь, витамины же какие-нибудь, конечно, все мы пьём, хотя нам говорили не вздумайте пить никаких витаминов, ну, уже начинает качество жизни, страдает там память начинает отставать, кожа сухая, ну и прочее.
113: Волосы выпадают, оказывается, можно пить все витамины, но вот Юлия Михеева, я у неё тоже была на консультации в своё время, она большая умница вообще, она такой очень продвинутый доктор, она все это изучала, она сказала, вот по большому счёту даже можно ходить.
114: На сауну, то есть она говорит, кожа это защитный слой, она, она сохраняет нас от там перегрев, от терморегуляции. То есть ничего страшного. Если вы раз в неделю, она говорит, ну, без, конечно, этого зайдёте и там пару раз погреетесь в сауне, ну, сауна.
115: Я, конечно, не стала экспериментировать, но веру в то, что мы можем жить нормальной жизнью, она очень хорошо вселила. То есть так ещё важно встретить таких хороших врачей на пути, которые помогут тебе, да, то есть вот как-то господь меня все время уберегал от этого шаг.
116: Там, ну, в общем, в итоге мы пришли все-таки к выводу, уже дошли, когда до хорошего врача, он сказал, что, конечно, операция убила бы просто потому что такая поражённая печень, она бы не справилась ни с чем. Плюс, ну, как бы, желудок тотально удалённый, желудок тоже.
117: Практически бы шансов на вот такую, ну, на даже более менее нормальную жизнь бы не дал. А так вот можно жить и радоваться. И надеюсь, что ещё есть. И массу, как сказала Юлия, забыла не отчество, как у них её отчество. Юлия, а я не помню.
118: Честно, не пожалуйста, она просто Юлия Михеевна. Кто имя отчество помнит, она сказала, у вас ещё такая огромная жизнь впереди, потому что все придумывается, изобретаются новые препараты. Вот там-то, в Финляндии сейчас вот ещё какой-то будет.
119: А потом ещё и такой-то будет, и мы точно я в это верю. И я знаю, что нас ещё ждёт очень большая длинная жизнь. Конечно, мы все в это верим абсолютно и ждём и новых препаратов, и других каких-то методов лечения.
120: Потому что не только, да, в химических препаратах, конечно, конечно, сок. Вот я помню, кто-то мне сказал, так нужно пить на химии свекольный морковный сок по столовой ложке. Реально, когда уже вот падали все.
121: Анализы муж начинал, потому что самой то как-то не хочется. Мы этот сок пили. Потом кто-то говорит, очень полезная икра морского ежа. Стоит она че то 700 ₽, по моему 100 грамм отвратительная, на мой взгляд, гадость она замороженная продаетс.
122: Но она поднимала все упавшие анализы, правда, то есть она и вот это натощак съесть какую-то непонятную кишку. Это не каждый может. Вот наш друг заболел. Я ему купила, сказала, пожалуйста, попробуй. Он сказал, ну нет, я ем все.
123: Все, что может поддержать. Поэтому, ну, как бы никого не хочу обидеть. Иногда меня удивляют такие там, какие-то, вот там, знаете, я себя плохо чувствую, я помню, как то кто-то мне позвонил из наших вот пациентов и говорит, а вот расскажите, знаете, меня отправили на сделать
124: С печени, когда прижигают, как это называется? Ляция, да, влякий. Она говорит, я 1 курс сделала, я на 2 не поеду, это очень тяжело. Я больше не буду этого делать. Я говорю, как, ну, понятно, это тяжело, но это же даёт нам шанс жить полноценно. Нет, нет, больше я не поеду. То есть
125: Надо was я, на мой взгляд, надо воспринимать наше лечение как, ну, как обычное лечение от простуды, но от которого, может быть, небольшие побочки. Ну и они проходят. То есть, если начинается там какой-то сразу, там жидкий стул, я с
126: Эти гранатовые завариваю гранатовые шкурки. Я их насушила на 5 лет вперёд, только какой-то признак. Я сразу начинаю на корню все это стараться вот не медикаментозно, а народными средствами. И это помогает. Правда, организм привыкает.
127: Потому что, ну, не случилось, и уже там на последующих уколах как-то уже и такого и нет. Но иногда бывает какой-то срыв. Ну, я вот сейчас слушаю, я вспоминаю, что я до диагноза была, человек, который, ну, к врачам обращалась.
128: Крайне редко. То есть я была вот как бы здоровой, там анализы сдать, я могла потерять сознание, если у меня там кровь из вены взяли, потому что это брали там, ну, раз там, в 10 лет, там, допустим, да, я не умела. Вот, честно говорю, я не умела глотать.
129: Капсула, а я и сейчас не умею. Вот нет, а я вот помню, что после операции, когда мне вот, ну, там куча препаратов и все, вот они вот в капсулах, и я сижу в Блохина. И вот я вот, честно, я 1 раз в этом признаюсь.
130: Материться я не буду, потому что там как бы вот был и matt тоже. Вот я сижу с горсткой, вот этих вот капсул, я думаю, вот ты дура, но я не дура, я хуже сказала, вот сама себе ты жить хочешь? Вот ты сейчас все это сожрёшь, ой.
131: И вот я вот 1 раз проглотила капсулу, и вот после этого вот сейчас я слона могу проглотить, вот надеюсь, что я до этого дойду, а у меня вся семья, когда я пью таблетку, потому что я давлюсь каждый раз, и он ходит и говорит, ну почему же никто не придумывает? Ну вот какие-то можно же
132: Это Нафига вот такие таблетки делать? Нет, это чисто психологические, это чисто психологические. Я сейчас понимаю, что все у меня там с пищеводом нормально, с глотательным рефлексом тоже все нормально, это вот просто нужно себе в башку. И вот, вот, жень, я абсолютно согласна. Вот.
133: Вы не представляете, как иногда, ну вот, особенно вот у меня вот операция серьёзная была, как было плохо. И вот я себя вот прям вот я себе говорила так, ленивая жопа, вставай, встала и пошла, и пошла. Да, вот и все. Ты хочешь жить, ты будешь.
134: Ты должна работать. Это труд. Здоровье это колоссальный труд. Это сейчас я считаю, что это наш самый главный труд. Вот быть здоровой, быть здоровой для себя, для своих близких, да, там все это правда, все из головы. Вот Алёна, вот по большому счёту, то есть, ка,
135: Ты себя считаешь? Если ты считаешь? Конечно, конечно, болит, никому не сознаюсь. Ну, болит сегодня болит, завтра не болит. Ну, поболел, ну, прошло. Ну, он, конечно, не может не болеть. Ну, как бы, это нормально. И плечо, периартрит, там, какое-то плечо, год, год болит, плечо просто.
136: Сначала я, конечно, подумала, что думаю, ну, наверное, все, ну, там месяц, 2 лечу, в общем, да, потом ничего нет. Потом, я думаю, так, подружка мне говорит, Женя, у меня такой же был, просто потом он вот внезапно пройдёт, и оно, правда, так внезапно проходит. То есть, теперь я научилась думать все, чтобы у меня
137: Заболела, это просто заболела, сорвала спину. Ничего плохого нигде нет. Заболел желудок, потому что ты ешь нормально. Есть то все, че не приколочено. Ну так уж образно, конечно. То есть, если что-то заболело, я не думаю, что так сейчас уже я думаю, что это как раньше.
138: Там раньше же, правда, пока ты, нужно просто смириться с диагнозом и понять точно. Я помню, что на какой-то 9 химии я вышла на работу после 9 химии. Ну там, например, 3 дня химии, 3 дня химии, неделю я дома, и вот на какой-то там 10 дней я выходила на работ.
139: Работала с детьми в детском центре, и я все делала на полную катушку. Единственное, очень отекали ноги и меня пораньше, там на пару часов могли, ну, могла уйти домой. Все остальное я делала, чтобы никто не подумал, что я болею вообще не, ну вот как бы не показать.
140: Хотелось во всем этом участвовать. Ну, потом это работа же, то есть, это, ну, дети требуют большие затраты, эмоциональные, очень хорошо, но они и столько же тебе или отдают что-то.
141: Вообще горы свернуть, поэтому надо ходить. Я хожу с палками по 5 километров. Ой, и все время ищу себе какую-нибудь. Думаю, не пойду. Неохота, холодно или ещё что-нибудь. Но нужно себя просто заставлять.
142: Ничего, вот, оказывается, для печени очень полезна нагрузка физическая. Хотя Блохина мне прям написали физические нагрузки исключить, все исключить. И через полгода я поняла, что от этого исключения только хуже мне от того, что там, ну что ты.
143: Совсем становишься. Поэтому я иногда выпиваю, честно скажу, когда, ну, когда вот себя более менее неплохо чувствую, потому что я, честно сказать, очень люблю вино, хорошее вино там по бокальчику, и когда
144: Совсем уже сказать так, ну все-таки печень так себя ведёт. Нехорошо, не пейте. Ой, месяца 2, наверное, я не пила, но грустно. Вот я на зелю все время читаю, думаю, как бы мы с ней могли на пару отметить это все. Ну, я думаю, что когда-нибудь
145: Печень, мы ещё свои там. Ну, собственно, конечно, можно вообще вполне жить. Алкоголь это точно не то, что дарит нам жизнь, радость жизни, но тем не менее, она такие, как бы, не хочется какие-то ограничения, все, когда начинаются ограничения, ты уже чувствуеш
146: Немножечко там, ну опять же, где-то ты сидишь в компании, почему ты не пьёшь? Давай, ну хоть немножечко выпей, поэтому легче иногда уже просто налить и сделать вид, что ты пьёшь, чем там я не пью. Да, я помню, что я когда после операции консультировалась с гастроэнте,
147: Я спрашиваю, что мне категорически нельзя, вот, как бы, думаю, ну, сейчас, наверное, скажут, там что-то жареное, там, допустим, жирное, она говорит, алкоголь, и все, и ни капли больше, это вот 100% никапли, потому что
148: Части там же немножко все-таки есть, да, там мы когда вот ходили в пандемию, мы за всеми с 1 ложечки ну и ничего же, потому что это все, да, все равно это что это я, но
149: Говорю песню нет, все, очень, все очень хорошо, очень здорово. И мне кажется, такая достаточно позитивная беседа получилась и в чем-то даже, наверное, мотивирующая для всех. Вот кто смотрит. И жень.
150: Вот передача выйдет уже, наверное. Так вот, в преддверии нового года можно какое-то пожелание всем, кто будет смотреть пожелание всем. Ну, 1, что я, конечно, пожелаю всем нам, это здоровья душевного.
151: Здоровье, в том числе даже с препаратами. И это тоже прекрасно. Не нужно бояться препаратов. 2, что я хотела бы пожелать, это мира мира всем во всем мире, в семье и
152: Любви. Мы сами вот должны любить всех, любить, прощать всем. Все. Вот когда ты живёшь в любви, у тебя меньше шансов, так сказать.
153: Меньше шансов, как бы это правильно выразить, нажить ещё какую-то болячку, потому что прям коротко скажу, я, когда попала в больницу в Блохина, мне доктор говорит, наверное, спрашиваешь себя, да, ну за что мне это?
154: Я говорю, не спрашиваю, я точно знаю, за что, потому что я очень обиделась на близкого человека и очень долго не могла простить я чужих на чужих людей вообще не обижаюсь. Чужой человек, я никому, никто ему меня может обидеть любой, ну и, и как бы, да, и Бог с ним, я очень обиделась на близкого человека, и вот эта
155: Обида. Я просто на 100% уверена, что она меня привела. Вот, ну, это моё убеждение. Поэтому, когда я вот, ну, пришла в церковь, я просто сказала, как мне побороть обиду. Но когда я заболела, кстати, обида сразу улетучил.
156: Потому что было понятно. Поэтому просто любите себя, любите своих близких, все вокруг и с наступающим новым годом мира, счастья, любви нам всем и, главное здоровья не унывайте.
157: Друзья наши, все. Всем спасибо. Всем спасибо. До свидания. Пока.